A deputada federal Helena Lima (MDB) promoveu, nesta sexta-feira (28), um encontro com mães atípicas do Instituto Raridades de Apoio a Pessoas com Doenças Raras, em Roraima, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo da reunião foi ouvir as demandas dessas mães e propor políticas públicas de apoio a pessoas com doenças raras e suas famílias. Uma das principais propostas discutidas foi a implantação do primeiro Centro de Atendimento Especializado em Doenças Raras no estado.

Durante o encontro, a deputada destacou a necessidade de suporte integral, incluindo saúde, educação e assistência social, para pessoas com doenças raras e seus cuidadores. “É por essas crianças que nascem com condições raras e precisam do nosso apoio que temos que trabalhar. Vamos começar um grande projeto para implantar o primeiro centro de atendimento de doenças raras em Roraima”, afirmou Helena Lima.

Diana Cruz, dona de casa e mãe de uma adolescente de 14 anos com deficiência intelectual, compartilhou suas expectativas em relação ao projeto. “A minha expectativa é que, se for alcançado o objetivo de criar esse centro, ele possa ajudar muitas famílias. Nosso papo foi proveitoso, a gente contou muitas coisas, e que as famílias que tenham pessoas com deficiências genéticas raras possam ter acesso aos tratamentos adequados”, disse.

Segundo a dona de casa, o suporte educacional é fundamental. “A minha filha tem 14 anos, tem deficiência intelectual, síndrome rara, mas eu não consigo mais manter ela dentro de uma escola regular. Ela é uma criança de 14 anos, mas com desenvolvimento de 6, 8 anos. Então, é a oportunidade de as próximas famílias aproveitarem esse sonho”, afirmou.

O vice-presidente do Instituto Raridades, Guilherme Lago, expressou gratidão à deputada. “Os meus sinceros agradecimentos, como vice-presidente do Instituto Raridades, à deputada Helena Lima por ter tirado tempo na sua agenda para estar nos ouvindo e para a gente poder levar a nossa demanda para ela. E a gente espera de coração que a gente consiga trazer grandes resultados dessa nossa reunião hoje aqui”, completou.

Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro, chama atenção para os obstáculos vividos por milhões de indivíduos e lembra a importância de investimentos em pesquisas científicas e na criação de políticas públicas voltadas a esse grupo.