A necessidade de acelerar políticas públicas e ampliar o acesso a tratamentos inovadores para pessoas com doenças crônicas de pele pautou o III Simpósio Nacional de Doenças Crônicas de Pele, realizado nesta quarta-feira (15), no Salão Nobre da Câmara dos Deputados, em Brasília. O evento foi promovido pela Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele, presidida pelo deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), em parceria com a Psoríase Brasil.
O simpósio reuniu especialistas, pacientes, gestores, sociedades médicas, órgãos de saúde e parlamentares em torno da pauta do cuidado integral e do acesso equitativo no SUS e na saúde suplementar.
Durante a abertura, Zé Haroldo Cathedral criticou as desigualdades no acesso a tratamentos e a lentidão na incorporação de novas terapias no sistema público de saúde. O parlamentar reforçou que essas doenças vão além das marcas visíveis na pele, afetando autoestima, saúde mental e dignidade. “Cada número revela uma história de sofrimento, exclusão e desamparo. O sofrimento físico se soma à dor invisível do preconceito e à negligência institucional”, destacou.
Para Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil, o simpósio simboliza a união entre sociedade civil, Legislativo e órgãos de saúde. “Precisamos alinhar o Brasil ao movimento global liderado pela OMS, menos peso na pele, mais peso na decisão. Sem PCDT publicado, sem diretrizes para vitiligo e com projetos de lei parados, quem paga a conta é o paciente na pele, no sono, no trabalho e na saúde mental”, afirmou.
Zé Haroldo cobrou celeridade do Ministério da Saúde na conclusão dos processos de incorporação e disponibilização de medicamentos já aprovados pelo SUS. Ele lembrou que, em maio, apresentou requerimento solicitando informações sobre a falta de acesso a medicamentos como o Dupilumabe, indicado para crianças com dermatite atópica grave, e o Upadacitinibe, para adolescentes com a mesma condição. O parlamentar também criticou a ausência de medicamentos para vitiligo, a demora na atualização dos protocolos clínicos e as desigualdades regionais no acesso ao tratamento.
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) foi representada pela Dra. Ana Cristina Marques Martins, gerente-geral de Regulação Assistencial, que apresentou avanços do setor privado. “As doenças de pele têm sido vistas como prioridade pela Agência. Estamos revisando regras e atualizando o rol de procedimentos para ampliar alternativas terapêuticas e garantir mais transparência”, explicou. Segundo ela, apenas para psoríase, já existem 11 imunobiológicos disponíveis na saúde suplementar, com novas terapias em avaliação técnica.
Propostas
Atualmente, mais de 80 propostas legislativas sobre doenças crônicas de pele tramitam na Câmara dos Deputados. Entre elas, Zé Haroldo destacou o Projeto de Lei nº 4.623/2023, de sua relatoria na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC), que cria o Programa Nacional de Cuidado Integral para Doenças Crônicas de Pele no SUS. “Esperamos aprovar a proposta em caráter conclusivo nos próximos dias. Seguimos com o compromisso de transformar o sofrimento em ação legislativa e a dor em política pública”, concluiu.
